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深入学习领会党的二十大精神 用新的伟大奋斗创造新的伟业******

　　【深入学习宣传贯彻党的二十大精神】

　　作者：欧阳恩良（贵州师范大学副校长）

　　党的二十大报告深刻阐释了新时代坚持和发展中国特色社会主义的一系列重大理论和实践问题，描绘了全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴的宏伟蓝图，为新时代新征程党和国家事业发展、实现第二个百年奋斗目标指明了前进方向、确立了行动指南。深入学习贯彻党的二十大精神，坚持学思用贯通、知信行统一，必将进一步鼓舞和激励全党全国各族人民心往一处想、劲往一处使，为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴而团结奋斗，用新的伟大奋斗创造新的伟业。

　　1.深入学习领会贯穿党的二十大报告的马克思主义立场观点方法，强化理论武装淬炼政治品格

　　深入学习贯彻党的二十大报告精神，首先要学深悟透贯穿其中的马克思主义立场观点方法。党的二十大报告深刻展现了以习近平同志为核心的党中央在全面回顾过去五年的工作和新时代十年的伟大变革、对全面建成社会主义现代化强国两步走战略安排进行宏观展望，科学谋划未来5年乃至更长时期党和国家事业发展的目标任务和大政方针中，正确把握社会发展规律和时代特征，以战略思维作决策，以历史思维鉴古今，以辩证思维观大势，以系统思维揽全局，以创新思维促发展，以法治思维保安全，以底线思维控风险。坚持发展地、全面地、系统地、普遍联系地而不是静止地、片面地、零乱地、彼此孤立地观察事物，处理重大理论和实践问题。党的二十大报告强调，把马克思主义基本原理同中国具体实际相结合、同中华优秀传统文化相结合，坚持运用辩证唯物主义和历史唯物主义，才能正确回答时代和实践提出的重大问题。继续推进实践基础上的理论创新，首先要把握好习近平新时代中国特色社会主义思想的世界观和方法论，坚持好、运用好贯穿其中的立场观点方法。

　　把握和站稳以人民为中心的马克思主义立场。人民性是中国共产党的根本阶级属性，人民立场是中国共产党的根本政治立场，全心全意为人民服务是中国共产党的根本宗旨。坚持以人民为中心的马克思主义立场贯穿于党的二十大报告之中。报告强调，江山就是人民，人民就是江山。中国共产党领导人民打江山、守江山，守的是人民的心。治国有常，利民为本。为民造福是立党为公、执政为民的本质要求。必须坚持在发展中保障和改善民生，鼓励共同奋斗创造美好生活，不断实现人民对美好生活的向往。报告既深刻论述了坚守马克思主义人民立场的思想内涵，同时从着力推动高质量发展、实施科教兴国战略、发展全过程人民民主、坚持全面依法治国、推进文化自信自强、增进民生福祉、促进人与自然和谐共生等各个方面阐明了在全面建成社会主义现代化强国过程中坚守马克思主义人民立场的实践路径。

　　开辟马克思主义中国化时代化新境界。“不断谱写马克思主义中国化时代化新篇章，是当代中国共产党人的庄严历史责任。”新时代十年来，我们党勇于进行理论探索和创新，以全新的视野深化对共产党执政规律、社会主义建设规律、人类社会发展规律的认识。习近平新时代中国特色社会主义思想，实现了马克思主义中国化时代化新的飞跃，为新时代党和国家事业发展提供了根本遵循。“十个明确”“十四个坚持”“十三个方面成就”有机融合、相互贯通，体现了理论与实际相结合、认识论和方法论相统一的鲜明特色，必须长期坚持并不断丰富发展。实践没有止境，理论创新也没有止境。新时代新征程继续推进实践基础上的理论创新，必须坚持人民至上，坚持自信自立，坚持守正创新，坚持问题导向，坚持系统观念，坚持胸怀天下，不断提出真正解决问题的新理念新思路新办法，始终保持马克思主义的蓬勃生机和旺盛活力。

　　2.深入学习领会党的二十大报告阐述的党的政治建设基本原则和要求，始终坚持党对中国特色社会主义事业的全面领导

　　党的二十大报告明确提出，“以党的政治建设统领党的建设各项工作”，“确保党永远不变质、不变色、不变味”。中国特色社会主义最本质的特征就是中国共产党领导，全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴，关键在党，坚持党的全面领导是坚持和发展中国特色社会主义的必由之路。全体党员干部必须学深悟透，把握好党的政治建设基本原则，保持党的政治本色，推动党对社会主义现代化建设的领导在职能配置上更加科学合理、在体制机制上更加完备完善、在运行管理上更加高质高效，确保党对社会主义现代化建设的全面领导。

　　加强党的政治建设，首要任务是要深刻领悟“两个确立”的决定性意义，从政治高度理解和把握“两个确立”的实践要求。中国共产党是马克思主义政党，坚强的领导核心和科学的理论指导是我们党创造历史伟业的成功密码。“两个确立”是党在新时代取得的重大政治成果，体现了我们党坚定的历史自信和伟大的历史主动精神。自觉拥护“两个确立”、做到“两个维护”是实现党的全面领导的根本要求，有利于发挥中国共产党领导这一最大制度优势，推动全党始终保持统一的思想、坚定的意志、协调的行动、强大的战斗力。把加强党的集中统一领导作为全党共同的政治责任，确保党始终发挥总揽全局、协调各方的领导核心作用，在坚持和发展中国特色社会主义的历史进程中始终成为坚强领导核心。

　　加强党的政治建设，就要切实把增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”落到行动上。党的二十大报告强调，“坚持和加强党中央集中统一领导”，“健全总揽全局、协调各方的党的领导制度体系，完善党中央重大决策部署落实机制，确保全党在政治立场、政治方向、政治原则、政治道路上同党中央保持高度一致，确保党的团结统一”。这就要求全体党员干部坚定党性原则，加强党性修养，不断提高政治判断力、政治领悟力、政治执行力，把学习贯彻党的二十大精神体现到制定政策、推进工作中去。

　　加强党的政治建设，就要坚定不移全面从严治党，坚持以党的自我革命引领社会革命。党的十八大以来，党中央以“得罪千百人、不负十四亿”的使命担当祛疴治乱，反腐败斗争取得压倒性胜利并全面巩固，党找到了自我革命这一跳出治乱兴衰历史周期率的第二个答案。全面建设社会主义现代化国家，我们党必须时刻保持解决大党独有难题的清醒和坚定，全党同志务必不忘初心、牢记使命，务必谦虚谨慎、艰苦奋斗，务必敢于斗争、善于斗争。落实新时代党的建设总要求，健全全面从严治党体系，全面推进党的自我净化、自我完善、自我革新、自我提高。完善党的自我革命制度规范体系，坚持制度治党、依规治党。健全党统一领导、全面覆盖、权威高效的监督体系，完善权力监督制约机制，以党内监督为主导，促进各类监督贯通协调，让权力在阳光下运行。建设好堪当民族复兴重任的高素质干部队伍，提高党员干部斗争精神和斗争本领，增强党组织政治功能和组织功能。

　　3.深入学习领会党的二十大报告阐述的“全面建成社会主义现代化强国”丰富内涵，为实现中华民族伟大复兴不懈奋斗

　　党的二十大报告向全世界宣示，新时代新征程“中国共产党的中心任务就是团结带领全国各族人民全面建成社会主义现代化强国、实现第二个百年奋斗目标，以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴”。全面建成社会主义现代化强国，我们既需要筑牢思想根基，把稳政治方向，同时也需要掌握领导全面建设社会主义现代化国家的高强本领。深入学习贯彻党的二十大报告，就必须深刻领悟贯穿其中的一系列深邃思考和科学判断，深刻领悟贯穿其中的一系列原创性治国理政新理念新思想新战略。

　　深刻把握坚持中国特色社会主义不动摇。中国特色社会主义，是科学社会主义理论逻辑和中国社会发展历史逻辑的辩证统一。坚持中国特色社会主义，就是要坚持中国特色社会主义道路、理论、制度、文化，就是要在中国共产党领导下，坚持以经济建设为中心，坚持四项基本原则，坚持改革开放，坚持独立自主、自力更生，坚持道不变、志不改，既不走封闭僵化的老路，也不走改旗易帜的邪路，坚持把国家和民族发展放在自己力量的基点上，坚持把中国发展进步的命运牢牢掌握在自己手中。

　　深刻把握中国式现代化的基本特征。以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴，是新时代新征程中国共产党的崇高使命。世界上既不存在定于一尊的现代化模式，也不存在放之四海而皆准的现代化标准。党的二十大报告明确指出，中国式现代化，是中国共产党领导的社会主义现代化，既有各国现代化的共同特征，更有基于自己国情的中国特色。中国式现代化具有五个方面的特征：是人口规模巨大的现代化，我国十四亿多人口整体迈进现代化社会，规模超过现有发达国家人口的总和，艰巨性和复杂性前所未有；是全体人民共同富裕的现代化，共同富裕是中国特色社会主义的本质要求；是物质文明和精神文明相协调的现代化，中国式现代化追求的是既物质富足又精神富有，是人的全面发展；是人与自然和谐共生的现代化，坚定不移走生产发展、生活富裕、生态良好的文明发展道路；是走和平发展道路的现代化，坚定站在历史正确的一边、站在人类文明进步的一边。中国式现代化道路切合中国实际，既体现了社会主义建设规律，也体现了人类社会发展规律。

　　深刻把握全面建成社会主义现代化强国的实践要求。党的二十大报告指出，全面建成社会主义现代化强国，总的战略安排是分两步走：从二〇二〇年到二〇三五年基本实现社会主义现代化；从二〇三五年到本世纪中叶把我国建成富强民主文明和谐美丽的社会主义现代化强国。必须增强忧患意识，坚持底线思维，在实践中坚持和加强党的全面领导，坚持中国特色社会主义道路，坚持以人民为中心的发展思想，坚持深化改革开放，坚持发扬斗争精神，依靠顽强斗争打开事业发展新天地。全面建设社会主义现代化国家，必须将高质量发展作为首要任务，将教育、科技、人才作为基础性、战略性支撑，将人民民主作为应有之义，将加快把人民军队建成世界一流军队作为战略要求，坚持全面依法治国，推进文化自信自强，增进民生福祉，推动绿色发展，推进国家安全体系和能力现代化，开创国防和军队现代化新局面，推进祖国统一，促进世界和平与发展。

　　4.深入学习领会党的二十大报告阐述的构建人类命运共同体思想意蕴，推动建设更加美好的世界

　　我们党始终坚持胸怀天下，从人类发展大潮流、世界变化大格局、中国发展大历史中去认识和处理同外部世界的关系。党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央坚定不移推动构建人类命运共同体、全面推进中国特色大国外交，我国国际影响力、感召力、塑造力显著提升。党的二十大报告对构建人类命运共同体的价值目标和实践路径进行了深刻阐述，充分体现了爱国精神与国际主义的高度统一、中国气派与世界情怀的高度统一。

　　坚持和平共处五项原则，推动构建新型国际关系。党的二十大报告指出，当前，世界之变、时代之变、历史之变正以前所未有的方式展开。中国坚定奉行独立自主的和平外交政策，始终坚持维护世界和平、促进共同发展的外交政策宗旨，致力维护国际关系基本准则和国际公平正义，坚决反对一切形式的霸权主义和强权政治，反对冷战思维，反对干涉别国内政，反对搞双重标准。深化拓展平等、开放、合作的全球伙伴关系，秉持真实亲诚理念和正确义利观，加强同发展中国家的团结合作，维护发展中国家共同利益。坚持经济全球化正确方向，不断以中国新发展为世界提供新机遇，推动建设开放型世界经济，共同营造有利于发展的国际环境。积极参与全球治理体系，推进国际关系民主化，推动全球治理朝着更加公正合理的方向发展。

　　弘扬全人类共同价值。2015年,习近平总书记在第七十届联合国大会一般性辩论上发表讲话时指出，和平、发展、公平、正义、民主、自由，是全人类的共同价值。之后，又在多个重要场合对坚守和弘扬全人类共同价值进行过重要论述。全人类共同价值凝聚了人类不同文明的价值共识，凝聚了世界各国人民普遍认同的价值理念的最大公约数，既超越了国家、民族、党派的主体差别，也超越了意识形态、社会制度和发展水平差异，为构建人类命运共同体提供了牢固的价值纽带。

　　推动构建人类命运共同体。人类是一个整体，地球是一个家园。任何人、任何国家都无法独善其身。中国主张国家不分大小、强弱、贫富一律平等，各国和各国人民共同享受尊严，共同享受发展成果，共同享受安全保障，每个国家在谋求自身发展的同时，要积极促进其他国家共同发展。党的二十大报告指出，中国坚持对话协商，推动建设一个持久和平的世界；坚持共建共享，推动建设一个普遍安全的世界；坚持合作共赢，推动建设一个共同繁荣的世界；坚持交流互鉴，推动建设一个开放包容的世界；坚持绿色低碳，推动建设一个清洁美丽的世界。构建人类命运共同体是世界各国人民前途所在，我们应该携起手来，和衷共济、和合共生，朝着构建人类命运共同体方向不断迈进，共同创造更加美好的未来。

　　（本文系国家社科基金重大项目“新时代推进马克思主义学习型政党建设研究”〔22ZDA036〕的阶段性成果）

　　《光明日报》（ 2023年01月10日 06版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）