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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

“提前还贷”成潮流 真的划算吗******

　　中国商报(记者 王彤旭)“填完信息提交后，显示线上申请预约额度已满。”

　　为了抢到线上申请预约提前还房贷的名额，冯婷(化名)连续几天蹲守在某银行线上系统碰运气。

　　按照网友的建议，放号时立即点进提前还本申请页里，连续填完各项信息后迅速提交，冯婷顺利抢到了号。

　　近期，像冯婷这样提前还贷的居民不在少数，“提前还房贷”再次掀起高潮。

　　现状：还贷忙 还贷难

　　相比以往希望能尽量多贷款、再加点杠杆的普遍想法，2022年，购房人的选择有了转向：提前还房贷。

　　“2022年10月初卖了一套小房子，赶在年前把目前住的这套房子的贷款结清了。无债一身轻，手里有存款，现在整个人都很松弛，准备开心过大年。”家住福建福州的王女士告诉记者。

　　珠海市民刘先生也表示，投资和创业都有风险，目前银行存款利率也比较低，自己就想着先把房贷还了。

　　提前还贷潮或已然出现。在社交网络上，分享还贷经历、如何还贷划算的帖子、笔记众多。

　　关闭线上申请提前还房贷通道、线下还款需提前预约、预约后继续等待几个月才能还款……受访者同时表示，还贷之路并不容易。

　　“我2022年10月中旬就预约过，直到前几天才接到银行客户经理的电话，说要等到今年2月之后才能还款。”刘先生说。

　　“2022年12月底和2023年1月初两次去银行，本打算还120万元，将贷款模式改为月供不变，年限缩短。结果银行也不征询我的意见直接做成年限不变，月供减少，导致余下的56万元30年还需支付37.8万元的利息。沟通未果，一气之下全部还清了。”有网友如此吐槽道。

　　对此，也有不少网友分享了自己的经验：遇到银行拖延的情况，致电银监会投诉，很快就会收到银行的回复并顺利还款。

　　不过，也有受访者表示，提前还款的办理程序畅通无阻。

　　“我就是直接去银行填的表，无需等待，十分顺利。隔天存款进卡，次日上午就扣款了。在某国有大行办理提前还贷的广东佛山市购房者李女士对记者说。

　　总体来看，多数银行自预约后一个月内就可以完成扣款。

　　就北京地区而言，多数大型商业银行手机银行App和线下网点均可申请，线下申请流程更快更简洁，从预约、填表申请、等待银行通知再到完成扣款只需两周左右时间。

　　疑问：为何热衷于提前还款

　　自2022年以来，央行三次下调LPR五年期及以上利率，累计下调了35个基点，带动房贷利率的快速下行。

　　2023年1月13日，央行有关负责人在国新办新闻发布会上表示，2022年12月新发放个人住房贷款利率，全国平均为4.26%，与2021年12月同比下降1.37个百分点，是2008年有统计以来的历史最低水平。

　　在低利率时代，房贷杠杆两端的银行和购房人都有所考量。

　　随着个人住房贷款利率的大幅下降，那些曾“高位站岗”的购房者们坐不住了，越来越多的人加入提前还房贷的队伍。

　　IPG中国首席经济学家柏文喜对中国商报记者表示，在预期下行、投资机会缺乏而消费趋向保守、储蓄率走高的情况下，购房者大量提前还贷是出于节省利息支出和降低机会成本的理性考虑。

　　但对于银行而言，“心情”可能正好相反。

　　2022年8月1日，交行的一则公告曾引发轩然大波：自2022年11月1日起，调整个人按揭类贷款、个人线上抵押贷(消费)提前还款补偿金收费标准，具体以贷款合同中约定为准，补偿金比例为提前还款本金金额的1%。

　　这则公告虽很快被删除，也并未执行，但或可看出购房者提前还款对银行而言并非”乐见“。

　　某股份制商业银行的一名信贷员向记者透露，银行不希望居民提前还房贷，一方面是基于银行房贷工作指标要求考虑；另一方面是因为按揭存款在银行属于重要的优质资产，风险小，利润大。

　　柏文喜告诉记者，购房者提前还贷对于银行机构而言，除了打乱原有的资金计划和影响资产端规模与利息收益外，也会对银行的存贷比、流动性以及资产与负债结构带来直接影响。

　　“正因如此，各家银行才对提前还贷设置了时间门槛、违约金门槛，以弥补因购房者提前还贷而对其利润、资金安排造成的损失。” 上述信贷员对记者表示，目前其银行还款手续比较方便，在北京地区没什么限制。

　　建议：是否提前还款要综合考量

　　提前还贷固然能减少利息支出，但需要注意的是，提前还贷并非适合所有的购房者。

　　河南泽瑾律师事务所主任律师付建对记者表示，购房者需结合自身实际情况制定还款策略，避免遭受损失。如果房贷利率相对较高，无其他投资理财项目，而且有闲置资金的购房者，可以考虑提前还款。

　　招联首席研究员董希淼认为，扎堆提前还款并不可取。判断是否需要提前偿还个人贷款最直接的方式是看投资收益是否可以覆盖贷款利息，如果投资收益率高于贷款利率，可以考虑将资金更多用于投资，反之则可以考虑部分或全部偿还贷款。

　　“提前还款意味着短期家庭账户上流出大量现金，家庭需做好投资消费、养老医护、子女教育等各方面的综合平衡，兼顾生活质量。需要强调的是，很多案例都表明，如果只是单纯通过杠杆来提前还款以减少未来的还款压力，很容易招致家庭资产负债表的恶化，提前还款要量力而行。”独立国际策略研究员陈佳对记者表示。

　　在受提前还贷朋友的“感染”后，在北京某事业单位工作的白杨(化名)也动心了，并做了一番如何还款最划算的攻略。但深思熟虑过后，白杨还是决定放弃。“提前还贷确实很吸引我，但家庭还是要有抵抗风险的能力，要把部分现金留在手里。”

　　值得一提的是，购房者对于提前还款是否“划算”的判定可能未必准确。

　　方正证券表示，不能直接对比房贷利率与理财收益率，还需要从还款时间年限、还款方式、已还款期数等多要素角度共同评估。

　　广东省住房政策研究中心首席研究员李宇嘉建议，大多数消费者选择的是等额本息还款方式，在还款前期还的利息较多。如果购房者还款多年，其实已经偿还了不少利息，在这样的情况下，不太适合提前还款。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）